RESPIRANDO A CUALQUIER PRECIO

Hoy mi reflexión es sobre esa obstinación que todavía subsiste en muchas personas de mantener, normalmente a un familiar, respirando a cualquier precio. Está claro que estamos viviendo en un momento en el que la confluencia de diferentes factores, como son una mejora de las condiciones de vida, relacionadas con una óptima nutrición y condiciones económicas y sociales hacen que seamos más longevos, y a eso hay que añadir un avance técnico que facilita que esta circunstancia se de, por lo menos para determinadas personas y patologías. Las nuevas tecnologías consiguen lo que hace unas décadas era impensable, enfermedades que hace unos años eran una sentencia de muerte, hoy en día se superan y con una inmejorable calidad de vida, diagnósticos precoces, trasplantes, cirugías apenas invasivas pero también personas mantenidas vivas con sus constantes vitales estables pero inconscientes, en estado vegetativo.

Pero no sólo las nuevas tecnologías o los avances científicos son lo que ha cambiado en nuestra sociedad; hay otro factor determinante que va a dibujar el marco en el cual nos movemos en este momento, y es el cambio de orden de prevalencia en la toma de decisiones respecto a la salud de los pacientes; hace relativamente poco tiempo era incuestionable no sólo el diagnóstico del facultativo sino la autoridad indiscutida para tomar cualquier decisión importante por cuenta del paciente, siendo irrelevante que en ese momento estuviera en pleno uso de sus facultades mentales o en estado de incapacidad, el médico decidía hasta la información que debía facilitarse al paciente, es más, normalmente se informaba antes a los familiares directos, e incluso no tan directos, antes que al propio enfermo aunque estuviera plenamente consciente, de tal manera que era ese grupo quien decidía no sólo que información era idónea para trasladar al paciente, sino cual era el tratamiento a aplicar, y así se actuaba, dejando en último plano, sin voz ni voto al verdadero protagonista, al enfermo que era además el que tenía que soportar, para bien o para mal, las consecuencias de la decisión adoptada por los otros.

Pero de repente se empieza a oír hablar de autonomía del paciente, de consentimiento informado y de voluntades anticipadas o instrucciones previas, que aunque son conceptos que a día de hoy, tampoco son de conocimiento y uso generalizado entre la mayoría de la población, sí que son cada vez más familiares y conocidos, siendo más habitual que se deje por escrito la voluntad propia, única, íntima y personal, sobre que hacer en el hipotético momento en el que faltando la capacidad de decidir, se esté en una situación en el que una decisión vital ha de ser tomada, siendo muy probable que la persona que en ese momento esté a merced de estas nuevas circunstancias, con anterioridad tuvo claro cual quería que fuese el destino y ventura de quien en ese momento está allí, a merced de las decisiones que van a ser tomadas por otros y yo creo que en esos momentos, con más motivo es el interesado quien tiene que decidir.

Por ello paso a exponer parte de mis reflexiones al respecto de algunas cuestiones en relación a las Instrucciones Previas.

LIMITES AL DERECHO DE AUTODISPOSICIÓN

Partimos de la premisa de que el poder de autodisposición sobre la propia vida no es absoluto, pero me parece importante que en el documento de voluntades anticipadas se puedan registrar manifestaciones de voluntad respecto a cualquier situación, aunque en el momento de evacuar la misma no esté legitimada, con esto me refiero a situaciones como la eutanasia o el suicidio asistido por ejemplo, reflejando de este modo el deseo del otorgante, ya que aunque se pueda entender que el documento puede modificarse en cualquier momento, y por tanto si cambiara el marco legal al respecto se podría adicionar dicha voluntad, también puede darse la circunstancia de que estando ya en un estado incapacitante pueda producirse dicha modificación legal, y entonces ya no pueda hacer la manifestación pertinente el enfermo, trasladando ese tipo de responsabilidad al representante, que únicamente tendría que hacer valer el deseo de su representado y no iniciar la andadura de la toma de esta decisión. En este sentido cito como ejemplo el modelo que facilita la web: Testamento vital en la Web de la Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente, y que transcribo en su punto 3º “Si para entonces la legislación regula el derecho a morir con dignidad mediante eutanasia activa, es mi voluntad evitar todo tipo de sufrimiento y morir de forma rápida e indolora de acuerdo con la lex artis ad hoc.”

CONFORMACIÓN DE VOLUNTAD E INFORMACIÓN

Dicho esto, también me parece importante añadir que en base a las trascendentales decisiones que se toman en este documento, esa libre disposición, aunque se produzca reuniendo todos los requisitos de capacidad de la persona que otorga, ha de adicionarse siempre con una información exacta, clara, completa, y comprensible para cada persona que garantice que se entiende sin margen de error, por tanto adaptada a la formación y preparación del otorgante, que sin ningún género de dudas sepa de lo que se está hablando y que cuando las registre no quepa la más mínima incertidumbre de que las comprende y acepta sus consecuencias. Para ello creo indispensable que un médico, o equipo sanitario explique las situaciones a las que se puede enfrentar, tratamientos posibles y todo lo que sea de interés para manifestar la voluntad con pleno conocimiento tras una adecuada reflexión.

Nuestro Código Civil, en este sentido es claro, y me remito al art. 1266.1 que nos dice que el error invalida el consentimiento cuando recae en la sustancia de la cosa, por tanto el consentimiento que se otorgue, en forma de voluntad anticipada, no puede estar errado ni adolecer de falta de claridad respecto a las situaciones concretas, medidas y efectos de la toma decisión manifestada.

INTERPRETACIÓN DE LA VOLUNTAD

Otra de las preocupaciones importantes que pueden tener todos los intervinientes, es decir los otorgantes, los médicos y representantes del paciente, es hacer una correcta interpretación de la voluntad manifestada, siendo lógica dicha preocupación ya que el documento puede ser genérico en algunos puntos y puede no contemplar muchas situaciones, bien porque en el momento de su redacción se desconocía que podían darse, porque los avances médicos ponen sobre la mesa realidades impensables pocos años atrás o simplemente porque no se registraron; en esos casos hay que interpretar cual hubiera sido la voluntad del paciente en esa situación concreta, y aunque se cuente con las manifestaciones que al respecto haga el representante que nombró, entra dentro de lo posible que él también dude en determinados supuestos, ante ello veo relevante, que figure en el documento todo lo que pueda ayudar a tomar este tipo de decisiones, incluidas las creencias religiosas, ideológicas y espirituales, incluso lo que tenga que ver con el estilo personal de vida y aficiones.

Otra situación que puede darse es la discordancia de opinión de la familia del enfermo con la propia interpretación que hace el equipo médico de la voluntad manifestada por el paciente, sabido es que nuestra cultura sitúa a la familia en estas situaciones, a la hora de tomar este tipo de decisiones, en una situación de autoridad prevalente que directamente se le presupone, por tanto en caso de discordancia en este punto y tras aplicar el juicio sustitutorio o los mejores intereses, o los dos, es posible que al final sea conveniente recurrir a un comité de ética que emitirá un dictamen, y todos los datos que figuren en el documento, sin duda ayudará bastante al respecto.

ACTUALIZACION Y CONSULTA AUTOMÁTICA. NUEVAS TECNOLOGÍAS

Respecto a las TIC, aunque no se puede obviar el gran paso que se ha dado en este tiempo, es importante que se siga avanzando en este sentido, dado que la información actualizada y sobre todo instantánea es primordial para dar cumplimiento al verdadero sentido de este documento, hoy en día debería ser fácil obtener al instante no sólo la información de si el paciente ha otorgado anticipadamente su voluntad ante una situación concreta, sino que el profesional sanitario debería tener acceso a las mismas de forma inmediata, por tanto creo, que por muy bien regulado que esté en la norma este tipo de documento, por muy completo y claro que sea, por muy bien redactado que esté o por muchos supuestos que contemple, si su acceso automático no es instantáneo, si su conocimiento por parte de los agentes implicados es tardío, perderá toda su virtualidad.

DIFERENCIAS ENTRE NORMATIVA BÁSICA Y AUTONÓMICA

Otro de los pilares básicos para que no pierda eficacia este documento y la voluntad de su otorgante, es la extensión de su validez territorial, ha de ser irrelevante donde se produzca el hecho causante, el efecto y consecuencias debería ser el mismo, por tanto debe armonizarse toda la normativa al respecto, no sólo a nivel nacional sino internacional, pero primordialmente dentro de nuestro país y entre todas y cada unas de nuestras comunidades autónomas, si alguien otorga voluntades anticipadas no puede ser diferente que se de la situación contemplada en el domicilio de su residencia habitual o de vacaciones en otra comunidad autónoma.

Para concluir diré que aunque quedan abiertas muchas cuestiones y problemas por resolver, es importante delimitar cuales son, teniendo en cuenta que todos son importantes, pero siendo preciso resolver primero los que además sean más urgentes; en este sentido, y ante la manifestación de los profesionales que están en contacto con este tipo de situaciones, se observa que no funciona como debiera o con la rapidez y eficacia que este tipo de documentos requiere, pero creo que las voluntades anticipadas, directivas anticipadas, directrices anticipadas de tratamiento, declaración de voluntad vital o cualquiera que sea el nombre que se le de, tema que no me parece tan relevante, o por lo menos no estaría en el grupo de las urgentes sobre todo estando otros pendientes de resolver, es un documento importante que creo todos deberíamos redactar. Nos preocupa el destino de nuestros bienes materiales una vez muertos y redactamos testamentos, pero nos da reparo entrar a manifestar nuestro deseo vital, que habrá de ejecutarse mientras todavía estemos vivos.